‘Heeft u een ogenblik geduld alstublieft?’
Deze vraag heb ik waarschijnlijk al meer dan duizend keer gesteld aan mensen die mij tijdens mijn werk opbellen. Ook ik krijg de vraag weleens als ik iemand probeer te bereiken. En altijd weer mompel ik dan braaf: ‘Ja, natuurlijk.’
Daar waar gewerkt wordt, moet nu eenmaal ook af en toe gewacht worden of iets opgezocht worden. Ik weet het, ik ervaar het, ik kan het me ook heel goed voorstellen.
Toch zijn het dezelfde woorden die ik op dit moment maar moeilijk kan verdragen.
Een ogenblik geduld. Geduld? Gedúld? Hoeveel geduld moeten we nog hebben?
Het liefst wil ik schreeuwen: ‘Nee! Stop! Ik heb geen ogenblik geduld meer!! Wíj hebben geen geduld meer! We zijn klaar met dat wachten. Klaar om iedere keer weer met niets naar huis te moeten gaan en dan nog steeds niet te weten wat er nu aan de hand is. Jullie moeten je werk gewoon doen en wel nu! As we speak. Vandaag. Heute. NOW!
Tien weken. Tien weken wachten we nu al op een diagnose én een behandelplan. Maar ja, zonder diagnose geen behandelplan. Zover kan ik het zelf ook wel bedenken. En die diagnose is er dus nog steeds niet. Ook niet na de tweede beenmergpunctie van afgelopen week. Ook deze tweede punctie liet niets nieuws zien, niets waar uit opgemaakt zou kunnen worden wat er aan de hand is met middelste.
Of liever, wat er aan de hand is met zijn beenmerg.
Oké, ze hebben nogmaals bepaalde zaken kunnen uitsluiten, maar dat is echt niet het enige wat we willen weten. We willen gewoon horen wat er dan wél aan de hand is!
Maar dat kunnen ze niet zeggen. Hij moet nog maar even doorgaan met wat hij nu aan het doen is. Prikken, transfusie en dan na drie dagen gewoon nóg een keer. En nóg een keer. En nóg een keer…
Ik merk aan mezelf dat ik bozer wordt. Gefrustreerder. Ongeduldiger ook. Ik bedoel, wat is kwaliteit van leven? Twee keer in de week een dag naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken om aansluitend weer een transfusie te moeten ondergaan? Geen trappen meer kunnen oprennen omdat je dan eenvoudigweg adem tekort komt? Niet meer fietsen? Uit het niets een bloeding krijgen? Altijd met pillen op zak lopen voor het geval er een in- of uitwendige bloeding plaats vindt?
Ik weet het niet, hoor. Een jonge vent moet volgens mij gewoon kunnen sporten, werken, nachten doorhalen, zijn grenzen verleggen, reizen, festivals bezoeken, met zijn vriendinnetje een lang weekend naar haar ouders vliegen die in het buitenland wonen!
Maar dat kan dus niet.
Zijn leven staat op ‘hold’.
Niet alleen om die twee dagen per week naar het ziekenhuis, maar ook vanwege de intense onzekerheid van het niet weten wat er nu eigenlijk aan de hand is. Hoe ziek is hij eigenlijk? Hoe lang gaat dit nog duren?
Een ogenblik geduld…
Als het aan mij ligt is dat geen optie meer.
Nu de artsen nog zien te overtuigen…

48 Comments
baasbraal
4 november 2016 at 8:35 pmHet is verschrikkelijk! Je hart breekt, je hart bloedt en je weet ergens wel dat de artsen ook hun best doen, maar toch IEMAND!!!!!!! Hallo!!!!! Heel heel veel sterkte en geduld en wijsheid wanneer je met je vuist op tafel moet slaan en wanneer je je kop erbij moet houden voor hem.
Gwennie
4 november 2016 at 9:21 pmDát!!
thuisbijdewilliams
4 november 2016 at 8:39 pmWat vreselijk toch! Ik leef met jullie mee en hoop zo dat ze iets vinden. Dikke knuffel xxx
Gwennie
4 november 2016 at 9:21 pmIk zou het er soms wel uit Willem knijpen! Echt… 😢
Mrs. T.
4 november 2016 at 9:11 pmIk snap je frustratie, maar als de artsen het echt niet weten dan moet dat hen ook frustreren natuurlijk. Zij willen natuurlijk ook dat het opgelost gaat worden. Of is er misschien ergens nog een meer gespecialiseerde kliniek waar je terecht kunt?
Heel veel sterkte in ieder geval. Voor jullie allemaal.
Gwennie
4 november 2016 at 9:20 pmWe moeten ook rustig blijven. Dat weet ik wel… Maar dat is soms verd*md moeilijk! 😕
Marja
4 november 2016 at 9:41 pmLogisch dat jullie boos en gefrustreerd zijn. Het is om gek van te worden.
Kan het niet een vreemde tropische ziekte zijn of is hij niet ver weg geweest?
Heel veel sterkte!
Gwennie
4 november 2016 at 10:28 pmNee, dat denken ze niet. Omdat hij inderdaad niet ver weg is geweest… 😕
schrijfselsvanmij
4 november 2016 at 10:49 pmVreselijk …. jeetje, wat frustrerend ….
Gwennie
5 november 2016 at 7:55 amDat ja! Frustrerend…
Lynn van de Log
4 november 2016 at 11:36 pmZelfs iemand met engelengeduld zou hier gefrustreerd ongeduldig van worden … sterker nog gillend gek dat er nog altijd geen concrete antwoorden zijn. Sterkte xxx
Gwennie
5 november 2016 at 7:55 amNou, engelengeduld is misschien iets teveel van het goede voor mij als omschrijving, maar over het algemeen ben ik behoorlijk geduldig inderdaad… 🙁
Villasappho
5 november 2016 at 7:23 amPfff vreselijk snap dat je geen geduld hebt wens je sterkte.
Gwennie
5 november 2016 at 7:54 amNiet meer in ieder geval… 🙁
Sandra
5 november 2016 at 8:20 amIk begrijp je frustratie. En ik hoop dat ze nu toch heel snel met een diagnose komen, want die onzekerheid sloopt je ook. Ik wens jullie veel sterkte.
Gwennie
5 november 2016 at 8:44 amIk snap gewoon niet dat ze niet weten wat er aan de hand is… 🙁
Claudia
5 november 2016 at 8:54 amJeetje… wat vreselijk dat er nog steeds geen diagnose is. De onmacht die jij en je gezin moet voelen, ik kan het me nauwelijks voorstellen. Veel sterkte!
Gwennie
5 november 2016 at 8:57 am😐
beaunino
5 november 2016 at 10:01 amOverleggen ze ook met andere specialisten in andere ziekenhuizen?
Gwennie
5 november 2016 at 11:05 pmJa! Dat is nog het allerergste… 😳😐
beaunino
6 november 2016 at 12:03 amVertrouwen houden. En moed houden. Althans: proberen. Het is je houvast. Wat vreselijk toch allemaal. Sterkte (klinkt zo banaal, schiet zo tekort…)
Gwennie
6 november 2016 at 10:11 amJe woorden doen echt genoeg! Lief Xx
huizehens
5 november 2016 at 10:03 amTja, naar de maan kunnen we intussen.. en binnenkort zelfs naar Mars…
Blijkt ook maar weer hoe meer dan bijzonder de mens is, in elkaar zit, dat zelfs de meest knappe koppen hier nog geen antwoord op hebben; een wens overigens die ik iedere avond blijf meegeven wanneer ik kijk naar de sterren lieve jij en dat het antwoord komt, met daarbij net zoveel kracht, liefde, geduld, wijsheid die je nodig hebt, zodat herstel wordt ingezet, bij jullie allemaal xx
Dikke knuffel
Gwennie
5 november 2016 at 11:04 pmBizar he?? 😐
Yvonne
5 november 2016 at 11:48 amIedere dag denk ik aan jou en middelste. Vreselijk frustrerende situatie moet het zijn. Jullie krijgen het zwaar voor de kiezen momenteel. Hoop op een snelle positieve ontwikkeling. Veel liefs en warmte!
Yvonne
Gwennie
5 november 2016 at 11:04 pmDat hopen wij ook! Lief, al dat denken aan ons… ❤️
djaktief
5 november 2016 at 1:14 pmVanochtend las ik zo’n mooie spreuk: when nothing is sure anything is possible maar als je erin zit vreet je je hoed op natuurlijk. Sterkte.
Groetjes,
Dorothé
Gwennie
5 november 2016 at 11:03 pmDe onzekerheid vind ik echt het allerergste nu… 😟
ERIC'SBLOG
5 november 2016 at 10:27 pmJa ik herken het. Bij vrienden van mij was het precies hetzelfde. Alsof je wacht op een pakketje wordt je afgescheept met vertragingen alsof het niet een mensenleven gaat!
Gwennie
5 november 2016 at 11:02 pmBen dan toch benieuwd… Hoe lang hebben zij uiteindelijk moeten wachten? 😕
Sandra de Koning - van de Pol
6 november 2016 at 11:21 amPoeh…die onzekerheid, kan me voorstellen
dat je er inmiddels gillend gek van wordt.
Is wel duidelijk waar het wachten op is?
Hopelijk vliegt de tijd en weet je gauw! X
Gwennie
6 november 2016 at 1:19 pmHeel eerlijk gezegd weet ik eigenlijk niet meer zo goed waar we op wachten… Herstel vanuit hemzelf? Toch een aanduiding van een bacterie of een virus? Geen idee…. 😐
Sandra de Koning - van de Pol
6 november 2016 at 5:43 pmEn dat maakt het alleen nog moeilijker. Hoe is hij er zelf onder?
Gwennie
6 november 2016 at 7:19 pmBoos, gelaten, bang… Alles tegelijk eigenlijk…
Sandra de Koning - van de Pol
6 november 2016 at 7:20 pmEn dan niets kunnen doen… doe aan jullie denken. Sterkte! 💝
lia
6 november 2016 at 1:33 pmNiets is zo erg als onzekerheid. Wat worden jullie op de proef gesteld met dat wachten.
Wist je maar wat en waarom….. dan kan er naar gehandeld worden.
Hoop dat het nu snel duidelijk word.
Liefs en een dikke knuffel.
Gwennie
6 november 2016 at 1:39 pmVerschrikkelijk! Onzekerheid…
Kakel
6 november 2016 at 3:19 pmIk denk dat een slechte diagnose nog beter is dan helemaal geen diagnose omdat de onzekerheid aan je vréét.
Tegenwoordig kunnen zo zoveel, maar hoe meer je weet van iets, hoe minder je weet van niets. Dat zei mijn biologieleraar altijd en ik moet er nog regelmatig aan denken.
Wij lezen en leven met je mee maar besef dat ik hier met lege handen zit…
Immens veel sterkte toegewenst.
Gwennie
6 november 2016 at 7:20 pmOnzekerheid vreet inderdaad. Maar in dit geval zou een slechte diagnose weleens heel verkeerd kunnen uitpakken qua behandeling…neus dan toch maar liever geen diagnose. 😕
MarijkeO
6 november 2016 at 7:49 pmEr is een patiëntenvereniging voor patiënten met een tekort aan bloedplaatjes. Deze vereniging is met name voor patiënten die versneld bloedplaatjes afbreken (meestal door afweerstoffen) . Er is daar heel veel kennis bij de medische adviesraad . Misschien een idee om met hen eens contact op te nemen? http://www.itp-pv.nl
Heel veel sterkte jullie!
Gwennie
6 november 2016 at 10:32 pmDank je wel! Ik ga zeker kijken en lezen!
IngridMoorenBlogs
8 november 2016 at 11:21 amZenuwslopend..hou vol Gwennie.Dikke knuffel…
Gwennie
8 november 2016 at 4:57 pmXx
Spontanity
8 november 2016 at 4:37 pmOh meisie toch.
Onzekerheid is zo slopend.
Hoop eigenlijk dat jullie inmiddels iets meer weten.
xxx
Gwennie
8 november 2016 at 4:57 pmEr begint iets te gloren, geloof ik…. #zekerheid Nog meer geduld! 😐
Spontanity
8 november 2016 at 5:08 pmGLOREN
is toch beetje positief wel?
Rebelse Huisvrouw
10 november 2016 at 9:25 amIk hoop dat jullie ondertussen al wat meer informatie hebben. Niets is zo tergend als onzekerheid en als het je kind betreft al helemaal.
Gwennie
10 november 2016 at 4:22 pmHet lijkt erop dat we iets meer gaan weten de komende week…