Gezin Gezondheid Middelste Overdenkingen Persoonlijk

Lemons

Als kind zag ik ooit een science fiction waarbij een soort van onderzeeër werd verkleind tot een grootte waarbij hij in het menselijk lichaam gebracht kon worden om bloedstolsels te vernietigen.
Hier moest ik aan denken toen afgelopen week de Nobelprijs voor Scheikunde werd uitgereikt aan onze Nederlandse Scheikundige Ben Feringa. Gefascineerd zat ik te luisteren naar de uitleg van Ben bij DWDD en ik verbaasde me dat fiction vijftig jaar na het uitbrengen van de film ineens geen fiction meer bleek te zijn.

Tegelijkertijd dwaalden mijn gedachten af naar het gesprek dat we afgelopen maandag in het Radboud ziekenhuis hadden met de behandelend arts van middelste.
‘We weten het gewoon nog niet.’
Die woorden dreunden wel even na en ik zag de onmacht in de ogen van middelste.

Hoezo: we weten het gewoon nog niet?

Mensen gaan naar de maan. Wat zeg ik? Mensen gaan naar Mars! We kunnen auto’s laten rijden van A naar B zonder dat we het stuur vasthouden, micro machientjes worden gemaakt en daar worden Nobelprijzen mee gewonnen. Maar we kunnen niet aantonen waarom een lichaam geen bloedplaatjes aanmaakt? Waarom het beenmerg van middelste faalt hierin?
‘Er is iets aan de hand, zoveel is duidelijk. En we hebben een tweede beenmergpunctie nodig om vergelijkingsmateriaal te hebben. Het slechte nieuws is dat het op dit moment geen zin heeft om die tweede punctie nu te doen. Daarvoor zitten we qua tijd nog teveel op de vorige punctie. Ik stel dus voor dat we over vier weken een afspraak maken om een nieuwe punctie te doen en dat we een week later de situatie opnieuw gaan bespreken.’

Een stortvloed van vragen werd over de arts heen geworpen.
‘Wat betekent dit voor middelste?’ (‘Dat hij voorlopig door moet gaan met de plasma-transfusies.’)
‘Hoe gevaarlijk is het?’ (‘Hij moet voorzichtig blijven. De kans op inwendige bloedingen blijven aanwezig.’)
‘Hoe moeten we de bloeduitslagen nu interpeteren? Een keer leek de waarde zelfs iets te stijgen! Hoe kan dat dan?’ (‘Alles onder de 50 is gewoon slecht. Dus een waarde tussendoor van 18 zegt mij helemaal niets. Dat kan ook voortkomen uit een kwalitatief goede transfusie. Iedere zak bloed is immers anders…’)
‘Wat nu als het zo blijft en er bij de volgende punctie ook geen verandering te zien is…?’ (‘We kunnen niet op de zaken vooruit lopen. Daar gaan we het dan over hebben.’)
‘Het frustreert ons en we maken ons doodongerust, dokter!!’ (‘Dat begrijp ik helemaal. Echt! Het is ook frustrerend. Maar we laten jullie écht niet alleen staan. Geduld is moeilijk nu, maar ontzettend noodzakelijk….’)

En dus reden we naar huis, niets wijzer, niets beter.
Beetje zuur…

31 oktober gaan we voor een nieuwe beenmergpunctie. Een week later gaan we de uitslag bespreken.
En in de tussentijd pakken we het zout en een fles Tequila er maar bij…
Je moet toch iets?

tequila

You Might Also Like...

48 Comments

  • Reply
    thuisbijdewilliams
    9 oktober 2016 at 9:33 am

    Frustrerend!! Ik hoop dat ze snel iets vinden en heel veel sterkte xxx

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 11:14 am

      Nou, snel is op z’n vroegst begin november dus… 🙁

  • Reply
    Rian
    9 oktober 2016 at 9:54 am

    Je moet toch iets …. inderdaad. En je hebt altijd keuze ….. ook waar.
    Maar dat wil niet zeggen dat dat simpel is of gaat zijn. Wachten en onzekerheid is erger dan de kwaal zelf heb ik ondervonden. Zodra je weet wat het is, ben je vertrokken, kun je iets.
    Voor nu zou ik ook voor die Tequila en zout gaan. Sterkte en heel veel dikke knuffels. ❤️💋

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 11:14 am

      Dit is een soort van Niemandsland inderdaad…. Wachten op, tja, op wat eigenlijk??

      • Willem Boselie
        9 oktober 2016 at 11:21 am

        De onmacht die je voelt, het geduld dat je op moet brengen, het vertrouwen dat je toch moet hebben, alles bij elkaar niet niks. Sterkte voor jullie, met zijn allen komen jullie er uit.

      • Gwennie
        9 oktober 2016 at 10:19 pm

        Ah, Wim, wat lief van je! 😘

  • Reply
    daatjes
    9 oktober 2016 at 10:24 am

    Wat is dat toch rampzalig! Er kan zoveel in de medische wereld en toch ook zoveel nog niet. Ik herken je machteloosheid, en misschien is het “niet weten wat er aan de hand is” nog wel erger dan “het wél weten”., dan kun je immers nog een soort van plannen maken.
    Ik denk veel aan je, deze dagen….x

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 11:13 am

      Het niet weten is inderdaad het allerergst op dit moment… 🙁

      • beaunino
        9 oktober 2016 at 5:24 pm

        Dat kan ik me zo goed voorstellen. Ik vind het zo afschuwelijk voor je/ jullie. Sterkte. Houd moed en zorg goed voor jezelf. X

      • Gwennie
        9 oktober 2016 at 10:14 pm

        Dank je wel!

  • Reply
    Marjan
    9 oktober 2016 at 12:05 pm

    Wat een onzekerheid voor jullie! Heel veel sterkte 🌹

  • Reply
    Marja
    9 oktober 2016 at 12:06 pm

    Die knagende onzekerheid is onwijs frustrerend. Ze kunnen zoveel en soms staan ze machteloos. Heel veel sterkte. Ik leef intens mee met jullie.

  • Reply
    Zara
    9 oktober 2016 at 12:46 pm

    Het blijft nog onzeker dus voor jullie, wat zwaar allemaal! Gelukkig is er de mogelijkheid voor plasmattransfusies, en hopelijk gaat het lichaam het toch zelf weer ergens oppakken.
    Sterkte, en tequila kan sowieso geen kwaad 😉

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 10:17 pm

      Tequila is inderdaad zo’n beetje de enige té die niet erg is! 😉 Te zwaar… Te moeilijk… Te hoog… Te veel… Te quila!! 😂😂

  • Reply
    Sjouk
    9 oktober 2016 at 1:22 pm

    Wij wensen jou en het gezin veel sterkte en liefde toe. Knuffel

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 10:16 pm

      Dank je wel! 😘

  • Reply
    djaktief
    9 oktober 2016 at 1:26 pm

    De like die ik plaatste is vooral voor je instelling. Mooie boel moet dat worden met die drank daar bij jullie in huis want op één been kun je niet staan toch of tellen de krukken ook mee. ik besefte gelijk ook weer waarom ik bloeddonor ben. Moeilijk dat afwachten, maar laat het jullie niet gek maken, alhoewel ik besef dat dat makkelijk gezegd dan gedaan is.

    Groetjes,

    Dorothé

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 10:16 pm

      We moeten de boel toch iets opvrolijken inderdaad! 😉

  • Reply
    lia
    9 oktober 2016 at 3:07 pm

    Tja, ik kan van alles zeggen. Maar het is gewoon kut.
    Sterkte met het wachten!
    En een dikke knuffel. Xx

  • Reply
    schrijfselsvanmij
    9 oktober 2016 at 5:39 pm

    Verschrikkelijk, die onzekerheid. Wat duurt wachten dan lang … en ja, wachten op wat …

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 10:14 pm

      Tja, dat is het precies… Wachten op wat eigenlijk?

  • Reply
    kliefje
    9 oktober 2016 at 5:56 pm

    Gatverdamme, wat ontzettend K die hangende onzekerheid. Héél veel sterkte wens ik jullie toe. Dikke virtuele kus.

  • Reply
    mormorsweb
    9 oktober 2016 at 6:21 pm

    Erg zeg. Gedachten kun je helaas niet stil leggen. Zucht

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 10:13 pm

      Nee, niet echt… 😐

  • Reply
    kwan
    9 oktober 2016 at 6:42 pm

    Niet weten is zo… Vreselijk! Ik wens jullie veel geduld voor de komende dagen tot einde van de maand.
    Ik heb me maar aangemeld om bloed te doneren, sinds ik dit weet, besef ik pas hoe nodig dat is!!!

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 10:13 pm

      O, wat lief…. 😘

  • Reply
    Mrs. T.
    9 oktober 2016 at 8:12 pm

    Oh, wat een onzekerheid. Verschrikkelijk. Probeer vertrouwen te hebben op de goede afloop, maar dat dat moeilijk is, kan ik me heel goed voorstellen. Sterkte.

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 10:12 pm

      Doen we ook! Proberen dat vertrouwen te behouden… #moeilijk 😕

  • Reply
    Kakel
    9 oktober 2016 at 8:30 pm

    Het wachten en niet-weten maakt een mens radeloos. En al die tijd moet je middelste in het ziekenhuis blijven… Je zal het maar op je bordje krijgen.
    Sterkte en een dikke kus

    • Reply
      Gwennie
      9 oktober 2016 at 10:11 pm

      Gelukkig is hij thuis! De transfusies gebeuren iedere keer poliklinisch. Maar dan nog, inderdaad… 😐

  • Reply
    huizehens
    9 oktober 2016 at 8:33 pm

    Ik kan hier niets aan toevoegen dan alleen misschien een hele dikke knuffel en voor iedere citroen een dubbele portie geduld en kracht voor de komende tijd xxx.

  • Reply
    Mammalien
    10 oktober 2016 at 11:40 am

    Frustrerend ja. Geweldig, dat nieuwe onderzoek, ik word daar wel blij van. Maar het blijft theorie. In de praktijk zijn sommige zaken gewoon heel lastig. Helaas… Sterkte!

    • Reply
      Gwennie
      10 oktober 2016 at 1:58 pm

      Ik zie het wel voor me! Een super intelligent robotje die in het lichaam gaat onderzoeken wat er met iemand asn de hand is… 😐

  • Reply
    Ingrid
    10 oktober 2016 at 6:04 pm

    Sterkte maar weer hé!

    • Reply
      Gwennie
      10 oktober 2016 at 7:03 pm

      Dank je! Maar weer… 😉

  • Reply
    Claudine
    11 oktober 2016 at 9:47 am

    Wat een verdrietig nieuws weer. En al die onzekerheid…killing.
    Proost dan maar…je moet toch iets.

    • Reply
      Gwennie
      11 oktober 2016 at 12:00 pm

      Proosten op het leven is altijd goed! 😊

  • Reply
    IngridMoorenBlogs
    11 oktober 2016 at 11:22 am

    Wat een vreselijke onzekerheid….heel veel sterkte Xx

    • Reply
      Gwennie
      11 oktober 2016 at 11:59 am

      Tja… 😕 Dank je wel!

  • Reply
    Sandra de Koning - van de Pol
    13 oktober 2016 at 8:58 am

    Poeh! Je zou toch verwachten dat ze iets… hopelijk gauw duidelijkheid want niet weten is niet makkelijk! Sterkte daar…💛

    • Reply
      Gwennie
      13 oktober 2016 at 11:30 am

      Nee, dat is niet makkelijk inderdaad… 🙁

  • Reply
    Spontanity
    22 oktober 2016 at 4:40 pm

    Och meisie toch!!!!
    xxx

Leave a Reply